Παρασκευή 27 Νοεμβρίου 2015

“Δικτυώνεται” η Ευρώπη ενάντια στα σπάνια νοσήματα


Σε δικτύωση των Υπηρεσιών Υγείας και των θεραπευτικών πρακτικών προχωρά η Ευρώπη προκειμένου να...


 αντιμετωπιστούν σπάνια νοσήματα, τα οποία είναι δύσκολο να διαχειριστεί κάθε χώρα ξεχωριστά. Στο πλαίσιο αυτό οι ασθενείς με κάποια σπάνια πάθηση θα μπορούν να λάβουν τις ιατρικές υπηρεσίες που έχουν ανάγκη εντός ή εκτός της χώρας τους χωρίς να απαιτούνται γραφειοκρατικές διαδικασίες που ίσχυαν μέχρι σήμερα.
Για την πανευρωπαϊκή αυτή προσπάθεια μίλησε στα “Χανιώτικα Νέα” ο καρδιολόγος MD, PhD και Επιστημονικά υπεύθυνος του Ειδικού Κέντρου Καρδιάς Αθλητών και Νέων Αρης Αναστασάκης με αφορμή την ομιλία που πραγματοποίησε στο Γενικό Νοσοκομείο Χανίων για τη νόσο “Fabry” και τους τρόπους αντιμετώπισής της.
«Στην Ευρώπη υπάρχει μία κίνηση προκειμένου να εξασφαλιστεί η θεραπεία των ασθενών με σπάνια νοσήματα, δηλαδή με νοσήματα, όπως η νόσος “Fabry”, που η συχνότητα εμφάνισής του είναι μικρότερη από 1/2000 στον γενικό πληθυσμό», σημείωσε ο κ. Αναστασάκης και πρόσθεσε ότι με τις σπάνιες ασθένειες ένα πρόβλημα που υπάρχει, μεταξύ των άλλων, είναι ότι λόγω του περιορισμένου αριθμού των ασθενών το ενδιαφέρον της αγοράς είναι μικρό. Αρα -επεσήμανε- τα κράτη χρειάζεται να βάλουν ειδικούς στόχους καθώς δεν μπορεί ένα κράτος από μόνο του να διαχειριστεί και να λύσει το σύνολο των προβλημάτων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
«Για τον λόγο αυτό έχει δημιουργηθεί ένας χάρτης στην Ευρώπη που βασίζεται σε δίκτυα αλληλοεξυπηρέτησης -τα οποία αποτελούν έναν από τους βασικούς στόχους του χρηματοδοτικού προγράμματος “Horizon 2020”- προκειμένου οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να βρίσκουν τις αιτιολογικές θεραπείες ή τις θεραπείες των επιπλοκών που υπάρχουν, όχι απαραίτητα στη χώρα τους, αλλά και σε άλλες χώρες με έναν τρόπο μη γραφειοκρατικό, που τους εξασφαλίζει άμεση εξυπηρέτηση», εξήγησε ο κ. Αναστασάκης και πρόσθεσε ότι εφόσον το σύστημα υγείας της Ευρώπης λειτουργεί με ενιαίο τρόπο ως προς τη συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών, αυτό εξασφαλίζει και ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα έχουν ίσα δικαιώματα με τους υπολοίπους.
Συνεχίζοντας ο κ. Αναστασάκης επεσήμανε τη σημασία που έχει η δυνατότητα των γιατρών να διαγνώσουν έγκαιρα ένα σπάνιο νόσημα όπως η νόσος “Fabry”. Κι αυτό διότι όπως εξήγησε συνήθως τα σπάνια νοσήματα είναι κληρονομικά και πολυσυστηματικά.
«Τη νόσο “Fabry” για παράδειγμα τη χειρίζονται καρδιολόγοι, νεφρολόγοι, δερματολόγοι και νευρολόγοι. Ως προς την καρδιά αποτελεί το 3 – 6% των ασθενών με υπερ-τροφία. Είναι λοιπόν σημαντικό ένας γιατρός να συμπληρώσει σωστά το λεγόμενο παζλ της διάγνωσης και να συμπεράνει ότι πρόκειται όχι για μία απλή υπερ-τροφία, αλλά για τη συγκεκριμένη νόσο και άρα θα πρέπει να ακολουθηθεί ειδική θεραπεία. Αλλωστε η έγκαιρη και σωστή διάγνωση αποτελεί “κλειδί” για την αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων προκειμένου να μην πειράξουν άλλα συστήματα, αλλά και να χορηγηθεί η κατάλληλη αιτιολογική θεραπεία εφόσον αυτή υπάρχει» τόνισε ο κ. Αναστασάκης.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Για να αποφευχθούν περιπτώσεις εμφάνισης υβριστικών σχολίων ή άλλων ποινικά κολάσιμων πράξεων, όλα τα σχόλια πριν δημοσιευτούν ελέγχονται.

Παρακαλούμε μην αποστέλετε πληροφορίες άχρηστες προς τη λειτουργία του συγκεκριμένου blog.

Τα μηνύματα είναι προσωπικές απόψεις των αποστολέων και σε καμία περίπτωση δεν εκφράζουν τους δημιουργούς ή διαχειριστές της συγκεκριμένης σελίδας.